Down: El síndrome incomprendido

2020-03-21T09:33:03+01:00marzo 21st, 2020|

Por: Gerard Sánchez | Fotografías de Alberto Pla

Hoy, como cada 21 de marzo desde el año 2012, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Un síndrome, todavía hoy, muy incomprendido, pero que afecta a 1 de cada 1.000 recién nacidos en todo el planeta. En España nacen cada año alrededor de 300 bebés con Síndrome de Down, aunque las estadísticas también indican que cada vez hay más abortos voluntarios cuando los potenciales padres descubren que el bebé que esperan “no es normal”. Por otra parte, los avances sociales, científicos y médicos ayudan a mejorar y aumentar tanto la calidad de vida como la esperanza de vida de estas personas, al menos en los países desarrollados. Según la Onu, a principios del siglo XX no se esperaba que vivieran más de 10 años, algo que sigue sucediendo en muchos países, mientras que ahora, a nivel global, más del 80 % superan los 50 años de vida.

Gerard Sánchez y Yolanda González durante el rodaje de la película documental en Etiopía. Fotografía: Alberto Pla

Una circunstancia muy diferente se da en otros contextos y sociedades donde, no solo este síndrome, sino cualquier discapacidad, sobre todo intelectual, es considerada como un castigo o maldición, por lo que estos niños y niñas son condenados, primero, al ostracismo familiar y social y, consecuentemente, a una muerte prematura. Lo pudimos ver, por ejemplo, en nuestro reciente viaje a Etiopía donde fuimos para grabar un documental que pronto verá la luz.

Allí, la Comunidad Misionera San Pablo Apóstol lleva a cabo un programa pionero llamado “el aula de los especiales” en los que se cuida, ejercita, alimenta y educa, en la medida de lo posible, a niños y niñas con diversos tipos de discapacidad. Tal es el nivel de negación de estas realidades en países como Etiopía que una de las cuidadoras, muy preocupada, le dijo un día a la directora de la misión, Lourdes Larruy: “¿Qué será de nosotras cuando perdamos el trabajo? Y tras preguntarle Lourdes por qué decía esto, la cuidadora le respondió: “Sí, porque cuando estos niños se curen o mueran ya no tendremos trabajo”. Un razonamiento, todo sea dicho, bastante lógico en un país donde, sencillamente, no se ven adultos con ningún tipo de discapacidad, sobre todo intelectual, porque suelen morir de forma prematura.

Aquí, en España, es cierto, las personas con Síndrome de Down tienen cada vez más visibilidad y más derechos. Afortunadamente el 6 de diciembre de 2018, por ejemplo, pueden ejercer su derecho al voto. Campañas como #Elpartidodetuvida que desarrollamos para la Fundación del Valencia CF con protagonistas como Adrián o películas como “Campeones” han abierto gran cantidad de debates sobre la discapacidad y cómo la tratamos en nuestro día a día. Y personas como el actor y escritor, Pablo Pineda, tumban barreras cada vez que se ponen delante de una cámara o de un micrófono. Hay personas con síndrome de Down que han conseguido finalizar un grado universitario, como la valenciana Blanca San Segundo, graduada en Terapia Ocupacional por la Universidad Católica de Valencia, otras que ejercen profesiones como modelo, como la alicantina, Marián Ávila, o incluso árbitros de fútbol como el también valenciano Dani Alcaraz, que es el primero y, de momento, el único en España. Pero todavía queda mucho camino por delante. El fin del estigma de las personas con Síndrome de Down no llegará hasta que sea la propia sociedad, en su conjunto, la que los acepte, con sus carencias y virtudes, como cualquier otra persona. Y esto, como sucede con el confinamiento obligado que estamos viviendo estos días por el Covid-19, es algo que depende de cada uno, de las propias reflexiones y acciones cotidianas, de ser responsables y no creernos mejores que otros ni, sobre todo, con derecho para subestimar, insultar o despreciar a otra persona seas cuales sean sus circunstancias de vida.

Pablo Pineda dice “yo puedo hacerlo”. Y si él puede, sí el es capaz de mirarse a sí mismo y ver sus capacidades y potencialidades, ¿por qué no podemos hacer lo mismo los demás?

Decidimos”

Este año el Síndrome de Down Internacional se centra en el tema “Decidimos”. Y se centra en estos objetivos:

  • Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;

  • Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa;
  • Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.

¿Seremos capaces de lograrlos entre todas y todos, o dejaremos la responsabilidad de integración y superación a las propias personas con Síndrome de Down y a sus familias?