Por Alberto Pla | Fotografías cedidas por Freepik
El 2 de abril se marca en el calendario como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un trastorno del neurodesarrollo que trataremos de analizar en un día que sirve para visibilizarlo. La pandemia del Covid-19 ha puesto de manifiesto la complejidad para acercar herramientas pedagógicas desde las aulas virtuales y ha abierto debates sobre la idoneidad de generar etiquetas que identifiquen a los niños para poder salir a la calle sin ser reprendidos por algunos que se encuentran confinados en sus casas.
Es preciso para hablar de este trastorno acudir inexorablemente al manual de referencia para psicólogos y psiquiatras (DSM – Manual diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales) que desde su primera edición en 1952 ha tenido notables cambios en el proceso de matizar el autismo. En su primera versión se definió como un síntoma de la Esquizofrenia pasando por el esperado DSM-IV-TR (versión revisada del IV) que lo empaquetaba en cinco categorías diagnósticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) hasta hoy, en su quinta versión (2013), que hablamos de una única categoría, el Trastorno del Espectro del Autismo, en adelante TEA.
Cogemos de nuevo el teléfono y hablamos con Ana Campos y Lucía Herrero, maestras de pedagogía terapéutica, profesionales acostumbradas a trabajar con niños autistas que nos acercan la realidad del trastorno en tiempos de confinamiento. Pero antes de conocer más acerca de él, debemos conocer el origen del trastorno.
El origen del autismo como un síndrome bien definido se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austriaco que vivía en EE. UU., el doctor Leo Kanner Los trastornos autistas del contacto afectivo (1943). En él se describen los casos de 11 niños y se reflejan las características comunes especiales de estos, que se refieren principalmente a tres aspectos: Trastorno cualitativo de la relación, alteración de la comunicación y lenguaje y falta de flexibilidad mental.
A los pocos meses de haber publicado Kanner su influyente artículo sobre autismo, otro médico, el doctor Hans Asperger, dio a conocer diversos casos de niños con autismo en su artículo La psicopatía autista en la niñez (1944). Sin haber conocido el trabajo de Kanner destacaba las mismas características en los niños. La diferencia entre estos dos autores fue que Kanner no se preocupó de la educación y Asperger sí lo hizo. Pero los intereses educativos de Asperger no se conocieron hasta 1991, cuando su artículo fue traducido al inglés.
Por otro lado encontramos a Rivière, quien desarrolló otro interesante estudio sobre el autismo Desarrollo normal y autismo quien elaboró con mayor complejidad este concepto de espectro autista, considerando el autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categoría única. En resumen, un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que hoy queremos conocer en profundidad a través de la voz experta de las especialistas Ana y Lucía.
¿Por qué se caracteriza el autismo? | Lucía Herrero
Entiendo el autismo como un continuo. Se caracteriza por deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción en diversos contextos y por patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades que se manifiestan en dos o más puntos como movimientos estereotipados o repetitivos, insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas, intereses fijos y muy restrictivos, etc.
¿Es grave el autismo? | Ana Campos
La gravedad se basa en deterioros de comunicación social y en patrones de comportamientos restrictivos y repetitivos. Dependiendo de la ayuda que requieran existen tres grados. El primero en referencia a la comunicación social, puesto que tienen dificultades para iniciar interacciones sociales y respuestas atípicas a la interacción con las personas y esto puede parecer que tiene poco interés en las relaciones sociales. Respecto a los comportamientos restringidos y repetitivos, la inflexibilidad de comportamiento causa una interferencia significativa con el contexto como dificultad para alternar actividades y problemas en la organización y planificación que dificultan la autonomía. En segundo grado pueden necesitar una ayuda notable y esto lo encontramos con deficiencias en la comunicación verbal y no verbal. Los problemas sociales aparentes ya tienen un inicio muy limitado a las interacciones sociales y se genera una reducción de respuesta a las personas. Por otro lado, la inflexibilidad de comportamiento hace difícil hacer frente a los cambios donde los comportamientos repetitivos aparecen frecuentemente. En tercer y último grado aumentaríamos el grado de ayuda a muy notable. En relación a la comunicación social tienen deficiencias graves en las aptitudes verbales y no verbales que causan alteraciones graves con un inicio muy limitado de interacciones y respuesta mínima a la apertura social de otras personas.
¿Cuándo se detecta que un niño tiene autismo?, ¿Qué aspectos evidencian que estamos ante un niño autista? | Lucía Herrero
Existen estudios y artículos que exponen que entorno a los 18 meses pueden empezar a observarse signos dentro del desarrollo que puedan alertarnos de algo que no va desarrollándose como debería. Según webs especializadas como autismonavarra la Asociación Americana de Pediatría solicita que se entreviste a las familias sobre los 18 meses de edad con el objetivo de detectar posibles casos de retrasos en el desarrollo o trastornos del espectro del autismo. Bien sabemos que una detección precoz y una atención temprana es de vital importancia.
¿Cuáles son las posibles señales de alerta a tener en cuenta? | Lucía Herrero
A nivel de comunicación social suelen establecer escaso contacto visual o no emitir una sonrisa social ante un estímulo conocido o agradable. Ante un adulto pueden no sonreír después de haberle hecho alguna gracia, no mostrar interés con otros niños o simplemente rechazar el contacto físico. Podemos observar incluso que no se vuelven cuando les llamamos por su nombre. En resumen, presentan intereses muy restringidos.
A nivel de lenguaje puede ser que emitan sonidos aislados y que las palabras que expresen sean de forma repetitiva. Normalmente, el tono de voz suele ser inusual y presentan también molestias y lloros ante sonidos fuertes. Por otro lado, rechazan texturas u objetos y desarrollan posibles fobias ante ellos y, además, pueden presentar conductas motoras repetitivas, tales como aleteos, balanceos…
¿Cuáles son los principales problemas con los que se enfrenta un niño autista? |Ana Campos
Una de las principales dificultades de los niños con TEA parte de la interacción con la actividad social. Normas sociales que son difíciles de entender y ejecutar. Los ruidos, el desorden, los cambios… aspectos que para nosotros son insignificantes pero que para un niño con TEA suponen mucho.
¿Afecta más la cuarentena a los niños autistas que a los niños que no lo son? | Lucía Herrero
Bueno, en este aspecto y en nuestra humilde opinión, los niños son los grandes olvidados en lo que respeta a la cuarentena. Está claro que las medidas adoptadas por el Gobierno de España son las necesarias para asegurar que el virus no se expanda y la curva de contagios disminuya. Los niños son posiblemente los más inmunizados ante él, pero quizás también los más portadores.
Tomar decisiones que sean adecuadas para todos los colectivos, circunstancias y casuísticas es muy complejo. Pero pensemos lo siguiente: cualquier cambio en la rutina de estos niños implica una reorganización familiar muy exhaustiva. Desde nuestra tarea como docentes y los miles de artículos y noticias emitidas se ha hecho hincapié en cómo llevar este confinamiento con los niños creando rutinas fijas y diarias, aunque estas familias ya las llevan con sus hijos a diario tanto en casa como en los centros escolares. Las familias y los niños sacan fuerzas para iniciar esos cambios aún sabiendo posibles comportamientos que les van a producir a sus hijos como aumentar la ansiedad, el nerviosismo. En algunos casos señales de alerta como “mecerse” supone decir a sus familias: papá, mamá, estoy nerviosa necesito salir.
Por un lado, creo que para muchos alumnos con TEA supone un “descanso” psíquico estar en casa, debido a que realizan un esfuerzo continuo en descifrar todos los días un mundo hecho en imágenes, expresiones faciales y normas sociales que no entienden. Es importante recordar que cada alumno TEA es un mundo y hablamos de posibles sensaciones generales. Por otro lado, en este momento implica una mayor ansiedad por necesitar una nueva rutina con muchos cambios a los que adaptarse y es importante utilizar paneles de anticipación o agendas, ambientes sumamente estructurados, por lo que la posibilidad de que puedan salir a la calle y disminuir ese nivel de ansiedad para ellos y sus familiares creo que es vital.
