Isabel Gemio: «Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas como las enfermedades raras sufran recortes por esta crisis»

2020-09-17T19:14:31+02:00septiembre 17th, 2020|

Por: Gerard Sánchez. Fotos: Fundación Isabel Gemio

Periodista, presentadora de televisión y radio. Isabel Gemio es querida y recordada por programas como «Sorpresa, sorpresa» o «Lo que necesitas es amor», pero el mayor amor de su vida y el que, seguramente, le ha dado las mejores sorpresas, buenas y malas, es su hijo. Gemio, por encima de todo, más allá de todas las capas que la fama y el prestigio profesional puedan otorgarle, es madre y eso se nota cuando uno habla con ella y ve cómo lo da todo por ver dibujarse una sonrisa en el rostro de su hijo.

El hijo de Isabel Gemio sufre distrofia muscular, una de esas enfermedades calificadas como «raras» y que la llevó en 2008 a crear la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Su objetivo primordial es contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras. Una investigación que como tantas otras cosas, la pandemia del coronavirus se ha llevado por delante. Como ella misma denuncia, si antes ya era complicado encontrar financiación y apoyos para estas causas, ahora lo es todavía más. Tanto es así que «hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos».

Isabel Gemio muestra en esta entrevista su indignación y enfado con las clases dirigentes y llega a reclamar «un voto en blanco» general en las próximas elecciones para dar una lección a la clase política. Pero, como luchadora que es, también mantiene la esperanza, trata de reinventarse y ha creado incluso un canal de Youtube para aportar como mejor sabe, haciendo preguntas, dando la voz a otras y otros, buscando así ideas y soluciones a todo tipo de problemáticas.

¿Creó una fundación tras conocer que su hijo sufría distrofia muscular. ¿Por qué se animó a crearla y cómo le cambió la vida esta experiencia?

Lo decidí cuando me desesperaba la poca investigación que había sobre enfermedades raras o minoritarias. Ver a mi hijo empeorando cada año sin poder hacer nada me llenaba de impotencia. Después de informarme vi que una fundación es la manera más seria y transparente de recaudar dinero para los científicos. Hacerlo me dio la satisfacción de estar haciendo todo lo que podía.

¿Qué le aportó escribir el libro “mi hijo, mi maestro”, sobre su historia personal y la de su hijo y cómo cree que este puede ayudar a otras personas?

Isabel Gemio con su libro «mi hijo, mi maestro».

Lo hice por el mismo motivo, para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Fue una experiencia dolorosa porque volví a revivir muchas cosas, pero también momentos bellísimos. Es una historia de dolor, pero también de mucho amor y ternura. No quise edulcorar la verdad, pero es también un homenaje a mi hijo, que con su forma de ser nos enseña a valorar las cosas bellas de la vida. También hablo de otras madres, de ciencia, de avances, por lo que puede ser útil para otras personas. También hablo de cómo he ido aprendiendo a sobrellevar la enfermedad de mi hijo.

«Escribí el libro «mi hijo, mi maestro», para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Es una historia de dolor, pero también de mucho amor y ternura».

¿Cree que las personas que sufren estas enfermedades padecen una doble “enfermedad” al tener que enfrentarse también al desconocimiento social e incluso médico y a la falta de tratamientos accesibles en muchos casos?

Tienen un camino lleno de obstáculos y dificultades en todos los aspectos, sanitarios, científicos, sociales, laborales, escolares etc. las ayudas económicas son muy deficitarias, lo que significa que las familias tienen que sacrificar su economía, su trabajo, su ocio, su vida familiar por atender adecuadamente al enfermo. Casi siempre es la madre la que renuncia a su realización profesional para cuidar de su hijo. Emocionalmente es devastador.

¿Cuáles son las principales líneas de actuación actualmente de la Fundación, sobre todo tras el estallido de la pandemia del Covid-19?

Vivimos una crisis muy profunda que no sabemos a donde nos va a llevar. Hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos. No estamos consiguiendo ingresos ya que las empresas donantes y los particulares en general prefieren donar para la investigación del coronavirus. Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados.

«Hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos. Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados».

¿Qué le aporta ser presidenta de una fundación de estas características?

Satisfacción de estar contribuyendo con la ciencia de nuestro país. Contribuir a que la sociedad conozca y apoye el mecenazgo científico. Apoyar el gran talento de nuestros investigadores, y apostar por la investigación pública, ya que todos nuestros proyectos pertenecen a hospitales y universidades públicas. Y como el dinero público no basta, aportamos nuestro granito de arena con capital privado.

Isabel Gemio destaca la fortaleza de tantas familias, que a pesar de su realidad tan adversa, no dejan de luchar.

¿Qué ha aprendido, en grandes líneas, Isabel Gemio desde 2008 hasta ahora sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen?

Muchas cosas, la complejidad de un número tan numeroso de patologías, más de siete mil. Pero sobre todo en lo humano, conocer a tantas personas, familias, que a pesar de su realidad tan adversa no dejan de luchar. Me dan fuerza y energía para seguir trabajando por todos ellas.

Ahora que todo parece centrarse en el coronavirus, ¿los pacientes de enfermedades raras tienen mas riesgos de no ser atendidos correctamente en el día a día o de que sus enfermedades aún se investiguen menos?

Sí, como te decía vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud. Las residencias de las discapacidad son un foco de contagio, y los profesionales de las mismas están denunciando las carencias y exigiendo más recursos y materiales. Además estas familias siguen, seguimos prácticamente confinados. Debemos tener mucho cuidado de no exponer a nuestro hijo o familia.

«Vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud».

Se ha hablado de muchos héroes en esta pandemia. ¿Pero son los padres y madres de estos niños que sufren enfermedades raras o los familiares de los que ya son adultos héroes silenciosos cada día?

Es una situación muy difícil para madres y padres. En el confinamiento, algunos no pudieron contar con su cuidador a domicilio, y como consecuencia la familia tuvo que hacerse cargo. Son personas muy dependientes para todo lo que necesitan. Si a ello se suma el aislamiento absoluto, es muy duro. Por otro lado han muerto muchas personas sin haber recibido las ayudas de la ley de dependencia, a pesar de tenerlas adjudicadas. De estar muertes no habla nadie, es muy injusto. Es como si fueran muertes de segunda. Es todo muy triste.

Isabel Gemio reclama que se apoye más la investigación científica y que no se dejen de lado a las enfermedades raras.

¿Cómo se puede conseguir darles visibilidad y conseguir más apoyos?

Yo, ya no sé qué hacer. Creí que esta pandemia concienciaría sobre la necesidad de que se apoye más la investigación científica, pero veo que no es así. Todo el mundo quiere una vacuna para el coronavirus, pero no colabora con la ciencia. Y ésta es muy cara y lenta. Lo público no es suficiente, todos, empresas, y particulares podríamos donar más a la ciencia, pero no hay cultura en este aspecto. Y no lo entiendo. Todos necesitaremos, tarde o temprano, de una medicina o tratamiento. Podemos donar dinero a una institución como la nuestra, sin ánimo de lucro, ser voluntario, organizar eventos, hacerse socio.

«Vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud».

El doctor César Carballo, nos alertaba en una entrevista de que la sanidad pública española, actualmente, ya no es de tipo A, sino B y que no es C por sus profesionales y su dedicación. ¿Está deacuerdo?

El doctor César Carballo en el hospital Ramón y Cajal. Fotografía de Íñigo Sola para la Agencia Alberto Pla.

Es evidente que no tenemos la sanidad pública que creíamos tener, y menos para una pandemia de estas características. Es increíble que los profesionales de la sanidad se hayan expuesto tanto por no tener la suficiente protección. Deberíamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia más allá del gobierno de turno. Pero los políticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una auténtica vergüenza. Deberíamos votar en blanco en las próximas elecciones. Darles una buena lección. A mí me indigna que no se pongan de acuerdo en cosas tan esenciales como la sanidad, la inversión en ciencia, que ni siquiera con esta crisis sanitaria ha aumentado como debería. No estamos ni al nivel de Hungría.

«Deberíamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia más allá del gobierno de turno. Pero los políticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una auténtica vergüenza. Deberíamos votar en blanco en las próximas elecciones.»

¿Cómo animaría a la ciudadanía para que siga apoyando a las enfermedades raras, más aún en los tiempos actuales de crisis sanitaria y económica?

Toda persona que no esté en una situación vulnerable económicamente debería apoyar la investigación científica, porque es un bien para todos. Y las enfermedades raras son más frecuentes de lo que se cree. No es tan raro sufrir una enfermedad minoritaria. Muchas aparecen en la edad adulta, a cualquiera le puede pasar. Y no tiene que pasarnos para colaborar. Con un poquito todos los meses, se consigue avanzar y mejorar los tratamientos.

«He aprendido que no necesito tanto para vivir… He abierto una canal, Nextv Isabel Gemio. No tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente.»

¿Qué ha aprendido Isabel Gemio de esta pandemia?

He aprendido que no necesito tanto para vivir, que estar sin ver mi familia, y amigos me pone triste. Que la solidaridad de quienes trabajaron en primera línea en los momentos más difíciles hicieron más soportable la catástrofe. En lo negativo, he comprobado que la estupidez humana no tiene límite. Las mentiras mil veces repetidas no se convierten en verdad. He aprendido a trabajar con muy pocos medios a través de un medio desconocido para mí, como es YouTube. He abierto una canal, Nextv Isabel Gemio, y aunque no es fácil, me permite seguir haciendo lo único que sé hacer, preguntar a quienes creo que pueden darnos respuestas en este tiempo difícil. Solo aspiro a que sea rentable para pagar al equipo, y que no me cueste dinero. Me voy a dar un tiempo. Y ya veremos, porque no tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente. Es una ventana pequeña y humilde, pero muy libre.

Abuelas y abuelos: Un amor que jamás se arruga

2020-07-26T17:47:05+02:00julio 26th, 2020|

Por: Gerard Sánchez

Estaban ahí mucho antes que nosotros, vivieron la Guerra Civil Española, la II Guerra Mundial, la dura y famélica postguerra, los oscuros años del franquismo, se emocionaron con la Transición e hicieron cola para votar en las primeras elecciones democráticas. Son nuestras abuelas y abuelos, esas personas que, siempre, siempre, han estado ahí para cuidarnos, para darnos valiosos consejos de vida que no siempre hemos aceptado, reconozcámoslo, como merecían.

Más común es, en cambio, dejarlos viviendo en residencias, lejos de los suyos, del mundo en el que han crecido, porque, sencillamente, nuestras «atareadas y complicadas vidas» no nos permiten cuidar de ellos, o al menos eso creemos. Son ellas y ellos los que más han sufrido los efectos del Covid-19 y no solo porque han padecido la mayor parte de las bajas, sino porque se han visto alejados de aquello que más quieren, de sus nietas y nietos, de esas personitas que las hacen ser precisamente eso; abuelas y abuelos, seres cuyo amor nunca se arruga.

El hastag #DíaDeLosAbuelos, trending Topic en Twitter

Nuestras abuelas y abuelos puede que ni siquiera sepan que hoy, como cada 26 de julio, son tendencia en redes sociales como Twitter, con  el hastag #DíaDeLosAbuelos. Pero lo son, precisamente, porque sus nietos y nietas exigen que se les ponga en el lugar que merecen, que se les trate con respeto y empatía, que se les escuche y se atiendan sus necesidades. Así que, si puedes, díselo, diles que hoy es su día, diles que les quieres y que quieres estar con ellos muchos años más. Diles que se cuiden y cuídales como ellos lo han hecho siempre.

Ellas y ellos, con sus pensiones ínfimas —recortadas unas veces y congeladas otras— sustentaron a muchas familias durante los peores años de la crisis económica desatada a partir de 2007 y es muy probable que ahora, cuando se acaben las ayudas oficiales, cuando la pandemia médica deje lugar a una económica más que previsible, sean, de nuevo, los que estén ahí para ofrecer sus humildes ingresos, pero también, y sobre todo, para dar cariño, comprensión y valiosos consejos a los que quieran escucharlos. Abuelas y abuelos como Mari Olcina, que, además de brindar siempre todo su cariño y apoyo a sus nietas, saca tiempo para dirigir una ONG como MOSSolidaria y ayudar a muchas otras personas tanto en España como en otros lugares como el Sáhara Occidental o Etiopía.

Nuestro homenaje va para todas esas abuelos y abuelas que se han ido durante esta pandemia, pero también para los que siguen con nosotros y, especialmente, para los que han sido abuelos, precisamente, durante este tiempo, pues han tenido que sufrir algo tan duro como es no poder abrazar a sus queridos nietos al poco tiempo de nacer. Han tenido que mantenerse al margen, muy a su pesar y han sustituido sus caricias y besos por frías videollamadas a través de esos teléfonos móviles a los que ahora, más que nunca, se han tenido que adaptar.

 

Paco Roca (izquierda) junto al consejero de Transportes de Madrid, Ángel Garrido, durante la inauguración de su mural en el metro de Plaza de Castilla. Foto: Metro Madrid

El homenaje de Paco Roca a los abuelos y abuelas en el Metro de Madrid

Los homenajes en este Día de los Abuelos tan especial y emotivo no se han dejado sentir tan solo en las redes sociales. El prestigioso dibujante e ilustrador valenciano, Paco Roca (premio nacional del cómic en 2008) inauguró el pasado viernes, día 24 de julio, un emotivo mural en su honor en los pasillos de la estación de Metro de Madrid de Plaza de Castilla. Un mural que se quedará ahí de forma pemamente para recordar la importancia de nuestras abuelos y abuelas y para homenajearles por todo lo que hacen por nosotros y por todo lo que están sufriendo desde que se desató la pandemía del Covid-19.

Precisamente, uno no de los cómics más reconocidos de Paco Roca, «Arrugas», está dedicado a las personas mayores y a una de las enfermedades que más sufren, el Alzheimer. Un cómic que Ignacio Ferreras convirtió en película en 2011 y que ganó el Goya a la mejor película de animación y al mejor guion adaptado.

Paco Roca, además, se implica en causas sociales siempre que puede. Una de ellas fue su participación en el cómic «Puro Perú» para la ONG CESAL, el cual fue presentado oficialmente el pasado mes de diciembre en el paraninfo de la Nau de la Universitat de València.

También cabe destacar el Doodle que Google a creado para conmemorar este Día de los Abuelos 2020 y en el que, de paso, se homenajea también a la naturaleza, tan necesaria y esencial para nuestras vidas.

El Doodle de Google por el Día de los Abuelos 2020.

Nuestro homenaje a las entidades que apoyan a nuestras abuelos y abuelas

Hoy, en el #DíaDeLosAbuelos también queremos rendir homenaje a todas esas entidades, ONG, instituciones públicas y privadas y, en definitivas, a todas esas personas voluntarias, donantes… que han estado y siguen estando al lado de nuestra personas mayores, de nuestros abuelos y abuelas. Personas que, en pleno confinamiento, dedicaban parte de su tiempo para llamar a ver cómo se encontraban, para brindarles una esencial compañía, como hacían desde la ONG Amics de la Gent Major, pero también para brindarles atención psicológica, como han estado haciendo desde Psicólogas y Psicólogos sin Fronteras o para garantizar que seguían tomando sus medicinas, como Farmamundi. Personas que les ayudaban a hacer la compra, que tocaban a sus timbres para ver si necesitaban algo.

Cómo no, también rendimos homenaje a todas esas trabajadoras y trabajadores de centros de salud, hospitales y tambien de residencias como la de la Fundación Fontilles en la Vall de Laguar que, cada día, casi sin descanso, y con todos los temores y también con todas las precauciones posibles, les atendían y les atienden y tratan de que sus males, sean los que sean, les resulten lo más llevaderos posibles. Sanitarios como el doctor César Carballo o la doctora Begoña Pla a los que hemos entrevistado durante esta pandemia y nos han mostrado una visión, desde dentro, de cómo se han vivido estos momentos tan duros.

El doctor César Carballo en el hospital Ramón y Cajal. Fotografía de íñigo Sola para Agencia Alberto Pla

En este Día de los Abuelos, no nos olvidemos de ellas y ellos. Más allá de ofrecerles regalos, el mejor que podemos hacerle es, más bien, un presente. Es decir, estar ahí, a su lado, demostrarles que nos importan, que queremos que sigan con nosotros el máximo tiempo posible y que apreciamos mucho todo aquello que aún les queda por enseñarnos.

#DíaDeLosAbuelos

 

 

 

El Medio Ambiente ya no puede esperar más

2020-06-05T14:36:43+02:00junio 5th, 2020|

Por: Gerard Sánchez | Fotografías de Alberto Pla

El Día Mundial del Medio Ambiente de 2020, que se celebra este 5 de junio, es especialmente importante por diversos aspectos. En primer lugar, y tal vez el más obvio, es por la evidencia sobre el impacto del ser humano en la naturaleza que la crisis del Covid-19 ha puesto todavía más de manifiesto. Mucho se ha hablado ya de que cuando nos hemos retirado un poco la naturaleza ha vuelto a aflorar, pero no hay que olvidar, como alerta Naciones Unidas, que “alrededor de un 75% de todas las enfermedades infecciosas emergentes en humanos son zoonóticas”. Es decir, se transmiten de animales a personas. Un concepto, el del contagio por zoonosis del que, precisamente, nos hablaba hace unos días en una entrevista para nuestra web el prestigioso doctor César Carballo.

En este contexto, el tema del Día Mundial del Medio ambiente en 2020, que es “la biodiversidad”, cobra mayor relevancia, más aún si recordamos recientes acontecimientos devastadores para ella como los incendios forestales sin precedentes en Brasil, California y Australia o la invasión de langostas en el Cuerno de África. Como también alerta la ONU: “La aparición del Covid-19 ha puesto en evidencia que cuando destruimos la biodiversidad destruimos el sistema que sustenta la vida humana”. Por lo que protegerla ya no es solo un deber, sino una obligación, una necesidad para preservar la vida tal y como la conocemos. Hay que tener en cuenta que un ecosistema biodiverso dificulta la propagación de los patógenos, por lo que uno más debilitado facilita no solo su expansión sino también su contagio de animales a personas.

«La aparición del Covid-19 ha puesto en evidencia que cuando destruimos la biodiversidad destruimos el sistema que sustenta la vida humana”

Duplicamos la población y aumentan las especies en riesgo de extinción

No hay que olvidar, en este contexto, que en los últimos 50 años los seres humanos hemos duplicado nuestra población y, por tanto, nuestra necesidad de recursos naturales de todo tipo. El incremento de la agricultura intensiva, l a deforestación, la invasión de hábitats de vida silvestre o la aceleración del cambio climático alteran, cada vez más, el equilibrio natural, creando las condiciones que facilitan la propagación de patógenos, incluidos los coronavirus. Pero no solo eso, la ONU advierte también que “dentro de la próxima década, una de cada cuatro especies conocidas podría extinguirse”, lo cual significaría una extinción masiva sin precedentes en la historia de la tierra. Y, mientras tanto, se necesitarían los recursos de 1,6 planetas Tierra para satisfacer a los humanos cada año, según fuentes de la ONU.

El oso polar es una especie amenazada, considerada en peligro de extinción y la cuál, según datos del Fondo Mundial para la naturaleza, podría desaparecer en el próximo siglo si si continúa la tendencia actual de calentamiento en el Ártico. Fotografía cedida por Freepik.

Faltan 10 años para cumplir los 17 ODS

En este extraño año 2020 estamos a 10 años de que se venza el plazo para cumplir con los Objetivos de Desarrollo Sostenible. cabe recordar que el 25 de septiembre de 2015, los líderes mundiales adoptaron un conjunto de 17 objetivos globales de Desarrollo Sostenible (ODS) para erradicar la pobreza, proteger el planeta y asegurar la prosperidad para todos como parte de una nueva agenda de desarrollo sostenible. Cada objetivo tiene metas específicas que deben alcanzarse con ese horizonte de 2030 que cada vez se acerca más.

Una bicicleta con los ODS durante una acción de nuestra Agencia en la plaza del Ayuntamiento de Valencia. Fotografía: Alberto Pla

El medio ambiente como transversal en la cooperación Internacional

La protección del medio ambiente cuenta con un peso cada vez más importante en la cooperación internacional. Prueba de ello es que, como se indica en el libro “Cooperació Valenciana, 30 anys Transformant el Món” que el equipo de la Agencia Alberto Pla-Proyectos de Comunicación Social editó este año para la Generalitat Valenciana y que fue presentado por Ximo Puig en el Palau de la Generalitat en enero: “Todos los proyectos financiados por la Generalitat Valenciana en el ámbito de la cooperación internacional al desarrollo, independientemente de su naturaleza, deben incorporar un enfoque transversal de sostenibilidad medioambiental».

El citado libro, de hecho, dedicaba un capítulo completo al medio ambiente titulado “Adaptación y mitigación del cambio climático”. En él aparecían proyectos que, con la financiación de la Generalitat Valenciana, diferentes organizaciones han desarrollado en las últimas tres décadas para promover la protección del medio ambiente en diferentes lugares del mundo. Entre ellas había entidades como Atelier, Cesal, Perifèries, Manos Unidas, Fundación Vicente Ferrer, Petjades, Iscod, Cerai, Paz y Desarrollo, Fundación Musol, Oxfam Internacional, Pau i Solidaritat o la ONG Cooperación Internacional.

El president de la Generalitat, Ximo Puig, junto a Alberto Pla, en la presenación del libro «Cooperació Valenciana, 30 anys transformant el món».

Una responsabilidad compartida

Tal vez iniciativas como estas de la Generalitat Valenciana y conmemoraciones como esta del Día Mundial del Medio Ambiente puedan ser una luz de esperanza para nuestro ecosistema, para la biodiversidad y para los seres humanos. Tal vez no sea demasiado tarde para entrar en una fase de degradación ambiental a escala planetaria irreversible, pero que así sea depende de cada uno de nosotros y nosotras, de nuestras acciones cotidianas y de las exigencias hacia las empresas y los gobiernos, a los países y las organizaciones internacionales. Solo tenemos un planeta y tenemos el deber, la obligación y la responsabilidad de cuidarlo y de garantizar su sostenibilidad y su futuro.

 

#PorLaNaturaleza

#DíaMundialMedioAmbiente

«Hay que pensar que vivimos en un mundo global y que todos estamos interconectados»

2020-06-01T12:55:23+02:00mayo 31st, 2020|

Por Gerard Sánchez y Alberto Pla | Fotografías: Íñigo Sola 

El doctor César Carballo, adjunto en urgencias del Hospital Universitario Ramón y Cajal y vicepresidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) de Madrid es, probablemente, la cara más mediática del coronavirus en primera línea de batalla. Un profesional muy crítico con la gestión y claro a la hora de expresar sus opiniones. Sus apariciones en La estirpe de los libres ,—el programa de Iker Giménez en su versión de Youtube— lo expuso frente a decenas de miles de personas agradando por su honestidad a la hora de hablar de la pandemia. La popularidad que acaparó con Iker le llevó a aparecer en numerosas ocasiones en La Sexta Noche en prime time, donde continúa también con debates junto con otros profesionales de la salud. Además, Carballo ha abierto HEALZID junto con otros profesionales, una plataforma para atender cualquier consulta que tenga la ciudadanía sobre el virus. Pero si algo nos ha cautivado de este doctor es su capacidad de hablar del COVID-19 desde su lado más humano y social. Hablando incluso de los problemas que genera más allá de la frontera de la salud.

Nos citamos con él en Madrid en la fase 1 de desescalada a las once de la mañana frente a la famosa escultura de Santiago Ramón y Cajal, una gran cabeza esculpida en piedra caliza blanca, obra del escultor Eduardo Carretero. Las sensaciones al acercarse a un centro hospitalario son todavía de inseguridad y cierto miedo, sin embargo, pronto cambian con encontrarse con el doctor que acude a la cita con un divertido gorro de trenes y un llamativo estetoscopio con manguera amarilla. Un atuendo que contrasta con la imagen de un doctor convencional. Mascarilla en mano atiende paciente a la sesión de fotografías que le sugiere nuestro compañero en Madrid Íñigo Sola. Ni un pero, siempre sonriente, posa frente al que es también centro de referencia para las urgencias tanto médicas como quirúrgicas del Congreso de los Diputados.

Tras acabar la sesión podemos hablar y reflexionar sobre el virus, la pandemia y, sobre todo, sobre el lado más social.

En 2017, cuando era jefe del servicio de urgencias del Hospital La Paz de Madrid, ya avisaba de que no estábamos preparados para una posible pandemia que ya alertaba la OMS que se podría producir. Resulta espeluznante ver documentos como la diapositiva que usted ya mostraba en 2017 en la que decía que es inevitable que haya una pandemia mundial, hablaba del contacto animal-hombre, de la presión demográfica, de las costumbres ancestrales que perviven en muchos lugares y auguraba que solo faltaba que la letalidad del virus disminuyera y posibilitara el desplazamiento del huésped. Y todo eso es, justamente, lo que ha ocurrido…

La OMS lo había avisado. Ya había un reservorio de aves ilimitado, se había dado la transmisión de animal a humano y de humano a humano. Todo lo que se podía dar ya se había dado, pero solo faltaba que la virulencia del virus permitiera al paciente desplazarse y transmitir la enfermedad. El SARS1, era muy virulento, el paciente ingresaba, pero solo era transmisible cuando la clínica ya había empezado. Era, por tanto, más fácil de parar. Ahora, en cambio, hay mucha gente asintomática, se transmite antes de empezar la fase clínica, es como una pandemia perfecta. Es lo que avisaba la OMS, yo lo indicaba en esa ponencia. Hablaba del ébola, de cómo nos estábamos preparando para él en el hospital. Estábamos preparados para algo como eso, pero no para una gran pandemia. Avisaba de que había que prepararse, destinar espacios, personal, docencia e investigación.

«El SARS1, era muy virulento, el paciente ingresaba, pero solo era transmisible cuando la clínica ya había empezado. Era, por tanto, más fácil de parar. Ahora, en cambio, hay mucha gente asintomática»

Solo faltaba que ocurriese, pero no se hizo caso, porque no se piensa hasta que no llegan las cosas. En este país invertir en algo que es posible que no pase no se suele hacer. Se habla de gasto en salud, pero no se habla de inversión. Esto nos tiene que hacer cambiar el chip es hablar de inversiones, para no perder los miles de millones que vamos a perder y también las miles de vidas.

Fernando Valladares, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, en una entrevista en El Confidencial afirmó que “»La vacuna del coronavirus ya la teníamos, y nos la hemos cargado» aludiendo al ecosistema como barrera. ¿Puede que la destrucción del ecosistema sea clave en un proceso de contagio por zoonosis?, ¿De seguir destruyendo el ecosistema, la fauna, animales, etc., podrá repetirse el escenario con mayor facilidad?

El algo que se viene repitiendo cada cinco años, más o menos, pero no ha sido tan espectacular. Tuvimos el MERS-CoV, la gripe porcina, el SARS, efectivamente cada vez la sociedad presiona más social y demográficamente y virus que eran desconocidos, ahora nos tenemos que preparar contra ellos. Hay más coronavirus, no solo este.. Efectivamente, hay que estar preparados para la próxima que vendrá seguro, aunque nos tachen de agoreros, o nos preparamos o nos pillará en bragas.

También es un problema político. El que entra no quiere saber nada que sea más allá de dentro de cuatro o cinco años. No se piensa en invertir en algo que los resultados se verán dentro de tanto tiempo. Es el cortoplacismo que sufrimos en esta sociedad. Si quieres tener I+D tienes que regarla. Poner ahora dos millones de euros, y luego olvidarse no sirve. No funciona así. El I+D en España se ha abandonado desde 2008. Se vio como algo secundario, cuando era lo que podríamos haber potenciado, es lo que nos puede dar frutos, no en un año o dos sino en cuatro o cinco años o más. Pero el político no entiende que tenga que invertir un dinero que dará sus frutos en cuatro o cinco años y volvemos a lo mismo.

«También es un problema político. El que entra no quiere saber nada que sea más allá de dentro de cuatro o cinco años»

El doctor César Carballo en el hospital Ramón y Cajal. Fotografía de Íñigo Sola para Agencia Alberto Pla

Parece que ha quedado claro que, en un mundo global como el nuestro, de poco sirve tener un sistema sanitario fuerte si estamos expuestos a las consecuencias de lo que ocurra en otros donde no lo sea tanto. De hecho, el efecto mariposa es más potente que nunca. Por tanto, reforzar la cooperación hacia esos países también debería ser prioritario, ¿no?

Exacto. Alguien estornuda en China y mira lo que ha pasado. Cuando mayor sea la fortaleza y mejor sea el sistema podremos afrontar mejor lo que nos venga. El problema es que nuestros sistema de salud estaba como estaba, cogido con pinzas en muchas cosas. Entonces, pides al reactor más potencia y no la tiene. En Urgencias estamos al límite. Siempre vivimos al límite y cuando se nos pide algo más no podemos recuperarnos. Tuvimos la gripe, luego el Covid-19 y ahora entramos en verano. Yo siempre he defendido que en el Servicio Urgencias debe poderse vivir, crecer y envejecer, pero esto me valió un despido en La Paz, por tener esa filosofía. Los servicios de Urgencias deben tener descanso, un sueldo digno, porque se enfrentan a cosas que no son normales. Entras en una habitación con una persona que no solo te puede matar a ti sino a tu familia y eso hay que pagarlo.

Esa gente se tiene que entrenar. Hay que formarse, hacer simulaciones, investigación, eso hay que pagarlo y sino se hace, pasa lo que nos pasa, que el 40 o 50% de los médicos de urgencias está infectado o nunca se había puesto o quitado un epi. Hay que acabar con eso, para evitar también que nuestros médicos se vayan, pues hay gente muy válida.

Todo lo que pronostiqué entonces ha pasado. Se ha visto que nos faltaban espacios, personal, formación, gracias a que en nuestro hospital contratamos a 12 adjuntos poco antes de la pandemia la pasamos mejor que como la habríamos podido haber pasado. Pero esto nos va a volver a pasar, sino inviertes en un servicio solo tendrá gente que vaya y venga, no una plantilla fija, estable, bien cuidada y con los descansos reglados.

Hacer cinco guardias a la semana de 24 horas es muy duro. Lo puedes hacer con 30 años, pero con 50 cuesta. Es muy duro y por eso digo que hay que invertir, hacer un convenio laboral diferente, un servicio de Urgencias diferente, pero todo eso tampoco se ve. Por tanto, creo que volveremos a las mismas.

Por otra parte, la fuerza de la cadena es la de su eslabón más débil. Por tanto, lo que ocurra en otros países nos afecta directamente. También aquí tenemos gente haciendo cola en los comedores sociales así que más vale que hagamos una ayuda social fuerte porque sino vamos a tener un gran problema. Tras la crisis de 2008, los países que mejor salieron fueron los que ayudaron a los estratos sociales más débiles. Apoyar a la gente que lo va a pasar más mal en esta crisis nos ayudará a todos.

«Tras la crisis de 2008, los países que mejor salieron fueron los que ayudaron a los estratos sociales más débiles. Apoyar a la gente que lo va a pasar más mal en esta crisis nos ayudará a todos»

En la misma línea, ¿se debería avanzar en mejorar la compartición de datos a nivel global y sobre todo europeo e incluso nacional donde en un país como España dependen de cada autonomía?

Claro, aplicarlo a todos los niveles. Hay que tener mayor cooperación internacional para que los países menos desarrollados tengan acceso al sistema sanitario básico para que se contengan mejor y se detecten posibles crisis. Aquí lo mismo, las comunidades tienen transferidas las competencias y eso en esta crisis nos ha lastrado un poco. Hay mucha rigidez en las competencias autonómicas y del estado. Los americanos son autocríticos y la han hecho, han visto que entre el gobierno central y los estados ha habido bastante retraso en ciertas comunicaciones. Tomemos nota de esto. Otra cosa que se ha visto clave es que cada autonomía tiene sistema informático diferente. Esto nos ha lastrado, debemos tener un único sistema informático. Esto nos hubiese servido para tener una base de datos ultrapotente que nos hubiera ayudado mucho. Pero aquí, cada uno tiene su base de datos y hace la guerra por su cuenta, incluso cada hospital, en una misma autonomía, tiene su base de datos y no es esa la idea correcta. Hay que  crear una comunidad global que se compartan los datos y sea abierto. Siempre con un buen sistema de protección de datos, que proteja la privacidad, pero sí debe haber información agregada para que los científicos de datos y clínicos tengamos acceso a esta información.

El doctor César Carballo en el hospital Ramón y Cajal. Fotografía de Íñigo Sola para Agencia Alberto Pla

Después de la experiencia de 1918, de la que parece que aprendimos poco. ¿Aprenderemos algo ahora, cien años después?

Quién invierte dinero en algo que ha pasado en 1918. Uno piensa, esto no me va a pasar a mí, pero ha pasado. Ni este gobierno ni otros pensarían que esto se podía dar. Esas imágenes de  muertos apilados en un pista de hielo era impensable y nos puede volver a pasar. Esto volverá a pasar. Falta autocrítica, ni a nivel autonómico ni central. Las escenas en el Congreso de los Diputados es lamentable. La unión es cero, las ganas de hace autocrítica y crecer son cero, si alguien se aparta del discurso acordado se les desplaza del sillón y así mal vamos. Nadie reconoce que se ha hecho mal ni se reconoce que se puede cambiar.

Hay que hacer crítica del sistema en general. Hay que cambiarlo para que esto no ocurra. Inversión, pensar en el futuro y hacer equipos técnicos ajenos a colores e ideologías que decidan sobre el futuro de la sanidad y de otros sectores. ¿Qué ha pasado con el ministerio de Sanidad?, que parece que es el patito feo. Alguien se pasea por aquí unos años, pero no hay gran pacto y una gran estrategia de Sanidad para los próximos diez años. Ya no somos lo que éramos.  Se decía que el nuestro era el mejor sistema sanitario del mundo, pero ya no lo es. No es de tipo A, sino B y no es de tipo C por los profesionales. Por tanto, ya no es de tipo A y se nos han visto las costuras. Cuando se ha intentado decir que era de tipo A se ha visto que no. Hacen falta, por lo menos, 10 años de buena inversión en  salud para volver a serlo. Es momento de invertir ahora, con una estrategia definida y a largo plazo. Contar con gente con conocimientos que sea capaz de orientar el futuro de nuestro sistema sanitario.

«Se decía que el nuestro era el mejor sistema sanitario del mundo, pero ya no lo es»

Se habla desde diversas fuentes de vacunas posibles, de remedios… pero la OMS advierte de que se tardará alrededor de un año en obtener una que sea efectiva. ¿Son contraproducentes este tipo de mensajes que llevan tal vez a generar esperanza, pero también provocan confusión?

La vacuna hasta el año que viene no la vamos a tener ni deberíamos tenerla. La ciencia está para lo que está y la seguridad para que las cosas se cumplan. No hay que saltarse los pasos porque ahora nos venga bien o las empresas farmacéuticas quieran que las acciones suban. Lo habitual es que una vacuna tarde entre cinco y diez años, igual se pueden saltar algunos pasos pero no tanto como para tenerla en tres meses. Es una locura y sería peligroso porque podría pasar que nos diéramos cuenta de que la vacuna ha matado a más gente que el virus. Hay que ser pacientes e inyectar mucha inversión. Hay una carrera por ser los primeros en tener la vacuna, pero hay que tener los pies en el suelo. Hasta, al menos, el primer o segundo trimestre del año que viene no tendremos una vacuna que sea efectiva y segura.

El doctor César Carballo en el hospital Ramón y Cajal. Fotografía de Íñigo Sola para Agencia Alberto Pla

El pasado 16 de mayo comentó en Twitter que la pobreza es mucho más letal que el COVID. ¿Por qué da la sensación que la sociedad no se conciencia de esta amenaza tanto como el COVID?

La pobreza genera una alta ola de depresión y suicidios. En el 18 se vio, hubo una ola de depresiones que duró casi seis años en Europa. Va a pasar algo parecido. Lo vemos en intervinientes en servicios sanitarios, la tasa de depresión y ansiedad se ha multiplicado por 4. Según un estudio en la revista Emergencias, la tasa de ansiedad entre sanitarios se ha disparado. Va a pasar lo mismo con la población, una vez pase el miedo y entremos en vida normal, la gente se dará cuenta de muchas cosas, de lo que ha perdido, la vida no será igual y eso causará una ola de depresión que durará bastante tiempo. No solo eso, está demostrado que entre  la gente más desfavorecida la causas de mortalidad por muchas causas aumenta, peor alimentación, seguimiento enfermedades, deterioro de higiene empeoran todas las enfermedades y eso es complicado de medir. Estamos trabajando en un simulador que tenga en cuenta el matiz económico para ver la mejor estrategia para ahorrar la mayor parte de morbimortalidad, en unas semanas tendremos resultados palpables.

Por otra parte, hay que seguir trabajando para contar con una vacuna segura con una alta tasa de inmunidad para que la gente esté segura tras ponérsela. Si no tenemos todas las patas, mal asunto. Hay que ser pacientes. Yo confío mucho en el grupo español, van a desarrollar una vacuna muy segura y con una tasa de seroconversión muy alta.

¿Alguna anécdota que le llame a la esperanza y al positivismo?

Yo soy optimista. Espero que el ser humano cambie con esto. Solo hay que ver el bien que le ha hecho al planeta la parada de dos o tres meses. Hace pensar que efectivamente el daño al planeta hay que revertirlo. Las emisiones, cuando se ha frenado la actividad, se ha visto su reducción. Hay que pensar que vivimos en un mundo global y que todos estamos interconectados. Espero que nos sirva para unirnos como raza y como especie y que después del Covid-19 se vea un poco la globalidad a nivel mundial de otra manera.

«Hay que pensar que vivimos en un mundo global y que todos estamos interconectados»

¿Una globalidad más humana?

Esto nos ha pasado a nivel global. Es una de las pocas cosas, salvo la contaminación o la emisión de gases invernadero, que es así. Nunca habíamos vivido un evento global ligado a la extinción, este ha sido uno de ellos, pero podría haber sido bastante más letal si hubiese afectado, por ejemplo, a los niños. Podríamos estar hablando de que la sociedad podría haber desaparecido como la conocemos. Es un toque de atención. Ha habido miles de muertes en todo el mundo, nos ha afectado a todos los países. Nos tiene que hacer ver que el mundo es global, lo que le pase a uno nos  pasa a todos. Una pandemia de ébola en un río de Guinea puede llegar a afectar a un gran empresario de Wall Streat. El mundo está globalizado y, por tanto, hay que mejorar las condiciones de vida de todo el mundo. Hay incluso líderes políticos que, tras haberse visto afectados, luego pensaban de otra manera. No hay libre de ser afectado y esto nos tiene que dar una lección de humildad, estamos aquí, pero mañana podríamos faltar y el planeta seguiría girando.

«Podríamos estar hablando de que la sociedad podría haber desaparecido como la conocemos. Es un toque de atención»

“Dejaréis de ser héroes cuando la gente no tenga miedo… Dejaréis de ser héroes cuando a los políticos les interese.. Ahora sois carne de cañón, por eso os llaman héroes». ¿Comparte esta frase de la película Senderos de Gloria de Stanley Kubrik?

Totalmente, la estamos viviendo. La vamos a ver bastante más en los próximos meses. Se aplaudió y tal, se ha agradecido, pero sabemos lo que pasa; pasas de héroe a villano y al revés en corto espacio de tiempo. Aún así, algo va a quedar, de respeto, de saber lo que ha pasado y quién ha sacado la cara. Algo le va a quedar a la gente, eso espero. Yo soy optimista, pero vamos a ver.

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