Down: El síndrome incomprendido

2020-03-21T09:33:03+01:00marzo 21st, 2020|

Por: Gerard Sánchez | Fotografías de Alberto Pla

Hoy, como cada 21 de marzo desde el año 2012, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Un síndrome, todavía hoy, muy incomprendido, pero que afecta a 1 de cada 1.000 recién nacidos en todo el planeta. En España nacen cada año alrededor de 300 bebés con Síndrome de Down, aunque las estadísticas también indican que cada vez hay más abortos voluntarios cuando los potenciales padres descubren que el bebé que esperan “no es normal”. Por otra parte, los avances sociales, científicos y médicos ayudan a mejorar y aumentar tanto la calidad de vida como la esperanza de vida de estas personas, al menos en los países desarrollados. Según la Onu, a principios del siglo XX no se esperaba que vivieran más de 10 años, algo que sigue sucediendo en muchos países, mientras que ahora, a nivel global, más del 80 % superan los 50 años de vida.

Gerard Sánchez y Yolanda González durante el rodaje de la película documental en Etiopía. Fotografía: Alberto Pla

Una circunstancia muy diferente se da en otros contextos y sociedades donde, no solo este síndrome, sino cualquier discapacidad, sobre todo intelectual, es considerada como un castigo o maldición, por lo que estos niños y niñas son condenados, primero, al ostracismo familiar y social y, consecuentemente, a una muerte prematura. Lo pudimos ver, por ejemplo, en nuestro reciente viaje a Etiopía donde fuimos para grabar un documental que pronto verá la luz.

Allí, la Comunidad Misionera San Pablo Apóstol lleva a cabo un programa pionero llamado “el aula de los especiales” en los que se cuida, ejercita, alimenta y educa, en la medida de lo posible, a niños y niñas con diversos tipos de discapacidad. Tal es el nivel de negación de estas realidades en países como Etiopía que una de las cuidadoras, muy preocupada, le dijo un día a la directora de la misión, Lourdes Larruy: “¿Qué será de nosotras cuando perdamos el trabajo? Y tras preguntarle Lourdes por qué decía esto, la cuidadora le respondió: “Sí, porque cuando estos niños se curen o mueran ya no tendremos trabajo”. Un razonamiento, todo sea dicho, bastante lógico en un país donde, sencillamente, no se ven adultos con ningún tipo de discapacidad, sobre todo intelectual, porque suelen morir de forma prematura.

Aquí, en España, es cierto, las personas con Síndrome de Down tienen cada vez más visibilidad y más derechos. Afortunadamente el 6 de diciembre de 2018, por ejemplo, pueden ejercer su derecho al voto. Campañas como #Elpartidodetuvida que desarrollamos para la Fundación del Valencia CF con protagonistas como Adrián o películas como “Campeones” han abierto gran cantidad de debates sobre la discapacidad y cómo la tratamos en nuestro día a día. Y personas como el actor y escritor, Pablo Pineda, tumban barreras cada vez que se ponen delante de una cámara o de un micrófono. Hay personas con síndrome de Down que han conseguido finalizar un grado universitario, como la valenciana Blanca San Segundo, graduada en Terapia Ocupacional por la Universidad Católica de Valencia, otras que ejercen profesiones como modelo, como la alicantina, Marián Ávila, o incluso árbitros de fútbol como el también valenciano Dani Alcaraz, que es el primero y, de momento, el único en España. Pero todavía queda mucho camino por delante. El fin del estigma de las personas con Síndrome de Down no llegará hasta que sea la propia sociedad, en su conjunto, la que los acepte, con sus carencias y virtudes, como cualquier otra persona. Y esto, como sucede con el confinamiento obligado que estamos viviendo estos días por el Covid-19, es algo que depende de cada uno, de las propias reflexiones y acciones cotidianas, de ser responsables y no creernos mejores que otros ni, sobre todo, con derecho para subestimar, insultar o despreciar a otra persona seas cuales sean sus circunstancias de vida.

Pablo Pineda dice “yo puedo hacerlo”. Y si él puede, sí el es capaz de mirarse a sí mismo y ver sus capacidades y potencialidades, ¿por qué no podemos hacer lo mismo los demás?

Decidimos”

Este año el Síndrome de Down Internacional se centra en el tema “Decidimos”. Y se centra en estos objetivos:

  • Mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con síndrome de Down a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas;

  • Empoderar a las personas con síndrome de Down, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas, para abogar por una participación efectiva y significativa;
  • Comunicarse con las partes interesadas clave, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores, la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación y la comunidad en general para difundir este mensaje y lograr el cambio.

¿Seremos capaces de lograrlos entre todas y todos, o dejaremos la responsabilidad de integración y superación a las propias personas con Síndrome de Down y a sus familias?

De la sonrisa etíope al confinamiento en España

2020-03-17T12:31:20+01:00marzo 17th, 2020|

Por: G. Sánchez

Etiopía nos despidió, como no podía ser de otra forma, con su mejor sonrisa etíope, con abrazos, con los mejores deseos y con invitaciones para regresar cuando podamos. En este país africano, al que viajamos para elaborar un documental para la Comunidad Misionera San Pablo Apóstol, la Fundación Emalaikat y la ONGD MOSSolidaria, conocimos todo tipo de historias, algunas desgarradoras, otras de esperanza y superación y muchas de resignación y lucha diaria por algo tan básico como es la supervivencia pura y dura. Allí la pobreza, el no saber qué se comerá cada día o ni siquiera si se comerá algo se vive con dureza, claro que sí, pero también con dignidad, con ayuda mutua, con sentimiento de comunidad. El hambre y la malnutrición son como una bruma constante que afecta a demasiadas personas, muchas de ellas niñas y niños, el 40 % de los cuales no logra superar los cinco años de vida. En Etiopía hemos visto muchos de esos niños y niñas con el pelo rapado, en muchas ocasiones para evitar piojos y otros parásitos, pero con un mechón de pelo en la parte delantera de la cabeza: “les dejan ese pelo para que los ángeles puedan llevárselos tirando de él si se mueren, algo que, por desgracia, es bastante habitual a esas edades”, nos cuentan.

Unas niñas juegan en el patio del colegio que mantiene la Misión San Pablo Apóstol en Muketuri. Fotografía: Alberto Pla

De vuelta en España, nos encontramos con imágenes dantescas como personas acumulando kilos de natillas, carnes, todo tipo de productos perecederos y papel del baño –al parecer, el nuevo oro blanco de estos tiempos de Covid-19- personas que, a la mínima señal de alerta pierden los nervios y piensan solamente en sí mismos (incluso se ha denunciado en redes sociales que se llevaban hasta los productos sin gluten, esenciales para las personas celiacas). Ante la declaración de alerta del Gobierno de España gran parte de la población mantiene la responsabilidad y se queda en casa, pero también ha habido quien ha aprovechado para pegarse “la última fiesta” antes de que cerraran bares y restaurantes y se prohibiera la libre circulación por las calles. Es cierto que no tenemos experiencia en afrontar crisis de estas magnitudes. Tal vez en eso también podríamos mirar a África y a países como Etiopía. En este último, donde solo llueve durante unos tres meses al año, las hambrunas son bastante habituales, así como plagas como las de langostas que arrasan cosechas esenciales para la manutención de la población. Por no hablar de enfermedades o brotes víricos como el del Ébola, mucho más mortal que este coronavirus o Covid-19. Allí están acostumbrados a padecer todo tipo de situaciones de alerta para su salud y, lo que es igual o más desesperante, a sufrir también el silencio y la pasividad del resto del mundo, especialmente de occidente.

Dos niñas trabajan en el puesto que mantienen el mercado de Muketuri. Fotografía: Alberto Pla

En Etiopía, en su capital Adish-Abeba, en Muketuri o en poblados como Gimbixu hemos encontrado a personas con todo necesidades de todo tipo y también con una en común; la de contar su historia, la de hacerse ver, la de buscar ayuda a través de todos los medios posibles. Tal vez por eso muchos de los niños y adultos con los que nos encontramos nos piden que les hagamos una foto, para trascender, para que les miremos a sus ojos, llenos de vida pese a todo, para que sus ropas, en muchas ocasiones raídas, para que sus situaciones de vida, queden inmortalizadas, traspasen fronteras y, tal vez, remuevan conciencias en este lado del mundo. Pero aquí ahora tenemos la excusa perfecta para, una vez más, mirar solo hacia nuestro ombligo, pensar que esto del Covid-19 y su consecuente encierro domiciliario es lo más duro que nos ha pasado nunca y sentirnos, una vez más, el centro del mundo. El eurocentrismo, lejos de haber desaparecido, sigue muy presente en nuestras vidas y sus efectos se siguen notando en el resto del mundo. Pero tal vez estos quince días, o más, de confinamiento, nos sirvan para mirar al otro de una manera diferente. Si sirven para que estrechemos nuestras relaciones sociales, si nos hacen mirar hacia otras realidades de una forma más solidaria, si contribuyen a que veamos a los que vienen de crisis económicas, sanitarias, de conflictos armados, de un modo más humano y comprensivo, tal vez habrá valido la pena.

Del Covid-19 saldremos juntos, se suele decir, pero estaría bien que también tras él permanezcamos juntos, unidos, solidarios y responsables, no solo entre nuestros familiares y amigos, no solo entre nuestra comunidad y nuestro país, sino de una forma global.

MICRO | Ángela Nzambi (CEAR)

2020-02-19T18:02:58+01:00octubre 30th, 2019|

Ángela Nzambi (Bata, Guinea Ecuatorial, 7 de octubre de 1971), Licenciada en Ciencias Empresariales por la Universitat de Valencia, es la responsable de voluntariado, participación social e incidencia de la Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR) en Valencia. Activista por los derechos humanos, feminista y escritora, ha publicado ya varios libros, el último de los cuales, “Mayimbo” (2019) recibió el Premio Nacional de Literaturas Africanas “Justo Bolekia Boleká” 2019. Ángela Nzambi nos habla de la situación de los refugiados en España y en Europa y de la labor que lleva a cabo CEAR, la cual en el año que acaba de finalizar cumplió 40 años de presencia en nuestro país.

Por: Gerard S. Ferrando

“El norte debe reconocer su parte de responsabilidad con los desplazamientos del sur”

La Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR) cumplió en 2019 un total de 40 años de trabajo de trabajo e incidencia en España. Cuatro décadas en las que ha sido protagonista de todo tipo de reivindicaciones en pro de los derechos de los refugiados. Su responsable de voluntariado, participación social e incidencia en Valencia, Ángena Nzambi, resume para MICRO estos años y analiza la situación actual y las últimas reivindicaciones de su organización, plasmadas en el “Informe 2019: Las personas refugiadas en España y en Europa”.

Ángela Nzambi durante la entrevista – Fotografía Alberto Pla

“CEAR ha cumplido ya 40 años defendiendo el derecho de asilo, protegiendo a las personas refugiadas en España, pero 40 años también en que la organización ha protagonizado y participado en momentos que han sido como hitos en la defensa del derecho de asilo y en la protección de las personas refugiadas en el estado español. Celebramos este aniversario en todas las delegaciones y ciudades en las que estamos presentes con varios actos, pero eso no exime de afrontar los retos a los que se enfrenta la organización debido, en gran medida, a toda la cantidad de conflictos, de violaciones de derechos humanos que se están dando en el mundo y que motivan los desplazamientos forzados”, destaca Nzambi.

“La situación de los refugiados no es nada alentadora”

Preguntada por la situación actual de las personas refugiadas en España y en Europa, Nzambi es contundente: “La situación de las personas refugiadas en España no es nada alentadora y tampoco lo es en Europa. En el caso de España, dos ideas principales o denuncias que hemos hecho en la presentación de nuestro informe. Una es las dificultades con las que se encuentran las personas para acceder al proceso de asilo. Así como el retraso en las citas, motivado por algunos requisitos como el que tengan que tener el empadronamiento”.

Ángela Nzambi durante la entrevista – Fotografía Alberto Pla

Otra de las denuncias que plantea CEAR es la baja tasa de reconocimiento en las solicitudes de asilo. “Hay más de 100.000 expedientes acumulados, pendientes de resolución. El año pasado solo se reconocieron una de cada 4 solicitudes presentadas”.

Mientras tanto, en el caso de Europa, Nzambi recuerda que “hemos denunciado en nuestro último informe la falta de vías legales y seguras. Y la falta de un protocolo de desembarco seguro con el que evitaríamos esas muertes que se están dando en el Mediterráneo y esas devoluciones en caliente”.

El Open Arms y el Aquarius

Nzambi nos habla de dos situaciones concretas como son el Open Arms, que se enfrenta a la amenaza de hasta un millón de euros por parte del Estado Español, y del Aquarius, casi dos años después de su llegada a Valencia con 630 migrantes y refugiados a bordo. Sobre el primero, denuncia “la criminalización que se está haciendo de los compañeros que lo único que hacen es rescatar personas en el mar. No estamos nada de acuerdo y lo hemos denunciado en nuestro informe”. Además, en relación con el Open Arms, CEAR pidió que España lidere una nueva forma de hacer políticas migratorias en Europa.

Ángela Nzambi durante la entrevista – Fotografía Alberto Pla

Mientras tanto, sobre el Aquarius y su llegada el 17 de junio de 2018 a Valencia, tras el permiso del Gobierno de España, asevera que “los gestos son importantes. En el caso del Aquarius desde CEAR lo aplaudimos”. Pero matiza que esto “no significa que con este gesto se haya solucionado todo. De hecho, un año después muchas de esas personas siguen sin tener resuelta sus solicitudes de protección internacional. No saben si se van a tener que ir mañana o pasado, se vive como en una incertidumbre constante. No saben qué va a pasar con ellos”. Ella explica que esta es otra de las denuncias que han presentado en su informe. Y recalca: “El gesto lo aplaudimos, pero debería ser un gesto mucho más habitual y hay que resolver la situación de esas personas, acabar con esa incertidumbre en la que viven un año después”.

Ángela Nzambi durante la entrevista – Fotografía Alberto Pla

“Hay una corresponsabilidad norte-sur”

Nzambi, nacida en Guinea Ecuatorial, ve con “indignación y humillación esas imágenes que vemos en los medios. Los medios solo se quedan en la consecuencia, esos barcos, esas pateras, esas muertes, esas familias, pero cuáles son las causas. Nadie habla de las causas”. Ella defiende que “deberíamos hablar de qué está pasando en el continente africano, cuáles son las políticas de los países pudientes, qué políticas se están implementando en África y que son las que están, de algún modo, motivando esos desplazamientos”. Nzambi anima a los medios de comunicación a “mirar un poco más allá si realmente queremos solucionar la situación y no solo ponerle parches”.

“Hay que ir a las causas. Hay una corresponsabilidad. No digo que la responsabilidad sea únicamente de los países del norte, hay una corresponsabilidad en los países del sur, pero el norte debe reconocer su parte de responsabilidad”, asevera.

 

Para colaborar con CEAR y apoyar sus causas puedes acceder click aquí.

 
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